안녕하세요!
💙춘천 MBC입니다💙
여러분~~!!! 오늘 무슨 날인지 아는 사람!?!?!?
5월 23일 오늘은 바로 희귀질환 극복의 날인데요!
2017년 5월 23일 '제 1회 희귀질환 극복의 날'을 시작하여
2022년 올해, 6번쨰를 맞이하였는데요!!
다른 기념일보다 비교적 최근에 생긴 법정기념일이라
모르시는 분들도 계실 듯 해요!! (°▽°)/
엠빅이가 얼른 알려줄게요!! 따라오세오~~~
희귀질환 극복의 날
➡ 희귀질환이란 질환의 발병률이나 유병률이 매우 낮아
진단이 어렵고 제대로 된 치료법이 없는 경우를 의미해요
희귀질환에 대한 정의는 국가마다 다르다고 합니다!
미국은 20만 명 이하, 대만은 1만 명 이하, 프랑스는 2000~3000명 이하의
유병률을 가진 질환을 희귀 난치성 질환으로 분류하고 있어요!
➡ 우리나라의 경우는 해당 의약품 분류를 위해
2만 명 이하의 유병률 질환을 희귀난치성 질환으로 정의한다고 해요!
희귀질환에 대한 국민들의 이해를 높이고,
희귀질환의 예방, 치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위해
제정한 법정기념일인 "희귀질환 극복의 날"
그럼 주요 희귀질환들이 어떤 게 있나 알아봐야겠죵?!ㅎ.ㅎ
대표적인 4개의 질환들을 소개해 드릴게요!!
다낭성 경화증
중추신경계 (뇌, 척수) 손솽으로 발생하는 면역체계 이상 질환.
시력 상실, 평행 및 운동 장애, 언어 및 감각장애, 하지 마비 등이
주요 증상이며 심하면 전신마비가 오기도 한다. 증상의 재발과
완화가 반복되는 것이 특징이다.
루게릭병
대뇌와 척수의 운동신경세포가 파괴돼
근육이 점점 힘을 잃어가는 퇴행성 신경병증.
처음에는 어깨, 팔, 다리 등 신체 일부의 근육이 위축되기
시작해 결국 식물인간 상태에 이르는 치명적인 질환.
쿠싱증후군
쿠싱증후군은 부신피질의 호르몬 중 코르티솔의
과다로 인해 발생하는 임상증후군.
남성보다 여성에서 8배 정도 더 많이 발생하며
보통 30~40대에 진단되는 경우가 많다.
버거씨병
폐쇄성 혈전혈관염이라고도 하며 정확한 발병 원인은
알려져 있지 않으나, 흡연이나 자가면역 현상 등이
원인인 것으로 추정하고 있다. 팔과 다리의 혈맥과 동맥이
좁아지거나 막히게 되는 혈관폐쇄를 유발한다.
희귀질환 극복의 날은
희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고
희귀질환의 예방 및 관리 의욕을 고취시키기 위해 지정된 날!
주변에 환자나 환자의 가족분들이 계시다면
따뜻한 말 한마디로 관심과 응원을 부탁드립니다 :D
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